Servono in media dai 7 ai 10 anni per arrivare a una diagnosi di endometriosi. Un tempo lunghissimo, spesso attraversato come un vero e proprio pellegrinaggio doloroso: sintomi ignorati, minimizzati o fraintesi; esami che non mostrano nulla; tempo e denaro spesi inseguendo specialisti, nella speranza di ottenere finalmente un nome capace di dare dignità al proprio dolore.
Anni in cui frustrazione, rabbia e sofferenza si accumulano. E non si tratta di casi isolati: l’endometriosi riguarda circa 300 milioni di donne nel mondo e 3 milioni in Italia.
E queste sono le fortunate che una diagnosi sono riuscite a ottenerla. Molte altre, con ogni probabilità, restano ancora intrappolate in questo percorso diagnostico lungo, incerto e profondamente disfunzionale.
Per questo oggi, in occasione del mese di marzo, che è anche l’EndoMonth cioè il mese dedicato alla sensibilizzazione rispetto a questa patologia, voglio sfatare alcuni falsi miti ancora radicatissimi sull’endometriosi.
“Il dolore mestruale è normale”
Non sempre. Un dolore che si presenta a ogni ciclo, che impedisce di svolgere le normali attività quotidiane, che non risponde agli antidolorifici o che costringe ad assumerli regolarmente non può essere considerato normale. L’endometriosi non è l’unica condizione che provoca dolore mestruale, quindi non bisogna automaticamente associarlo alla malattia. Tuttavia è un sintomo che merita sempre di essere indagato.
“Avere un figlio la cura”
In realtà non esiste una cura definitiva per l’endometriosi. Si dice talvolta che la gravidanza possa “curarla”, ma ciò che può accadere è piuttosto una temporanea riduzione dei sintomi. L’assetto ormonale, metabolico e immunitario tipico della gravidanza può infatti attenuare il dolore durante i nove mesi. La malattia, però, non scompare. Esiste persino una forma rara, detta endometriosi ostetrica, in cui i sintomi possono invece peggiorare.
“Con la menopausa passa”
Non necessariamente. Esiste anche l’endometriosi menopausale, che può manifestarsi o riattivarsi anche in assenza del ciclo mestruale. In molti casi la malattia era già presente in età fertile ma non era stata diagnosticata; più raramente può comparire proprio con la menopausa, legata a meccanismi immunitari, genetici o infiammatori cronici.
“Non riuscirai ad avere figli”
L’equazione endometriosi = infertilità è fuorviante. Molte donne con endometriosi riescono ad avere gravidanze spontanee. Ogni caso è diverso. È però vero che l’infertilità inspiegata può essere un campanello d’allarme: oltre il 50% delle donne che affrontano cicli fallimentari di procreazione medicalmente assistita scopre in seguito di avere l’endometriosi. Anche un valore di AMH (indicatore della riserva ovarica) particolarmente basso rispetto all’età può suggerire un approfondimento.
Per questo è importante parlare anche di preservazione della fertilità: diagnosi più precoci permettono, quando necessario, di ricorrere alla crioconservazione degli ovociti, mantenendo aperta la possibilità di una gravidanza attraverso tecniche di PMA se quella spontanea non arrivasse.
“È solo una malattia ginecologica”
Non sempre. L’endometriosi può coinvolgere ovaie, tube, vescica, retto o manifestarsi come adenomiosi, ma non si limita alla pelvi. In alcuni casi si localizza nell’addome o persino nei polmoni. È una malattia sistemica, che può interessare l’intestino, influenzare l’alimentazione, coinvolgere il pavimento pelvico e incidere su dolore cronico, sessualità e benessere psicologico. Per questo richiede spesso un approccio multidisciplinare.
“Gli stadi della malattia corrispondono ai sintomi”
L’endometriosi viene classificata in quattro stadi, ma la gravità dei sintomi non è necessariamente collegata al grado della malattia. Ci sono persone con uno stadio iniziale che sperimentano dolori molto invalidanti e altre con stadi avanzati che hanno pochi o nessun sintomo. Per questo basare tutele ed esenzioni solo sulla stadiazione può essere fuorviante.
“Endometriosi significa sempre dolore”
Non è sempre così. Esistono forme asintomatiche: anche se nella maggior parte dei casi sono presenti sintomi, alcune persone non avvertono dolore. Se non riconosciute, queste forme possono progredire silenziosamente e causare danni nel tempo.
“La chirurgia è la soluzione definitiva”
Dipende dal caso. Circa il 15% delle pazienti è candidata a un intervento chirurgico, quando la situazione lo richiede o quando altri trattamenti non hanno funzionato. Tuttavia circa il 50% delle donne operate può andare incontro a recidive entro cinque anni. Per questo l’approccio chirurgico va valutato con attenzione, per evitare interventi ripetuti e possibili complicazioni.
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